針對患者的心理困境,家屬該怎麼協助患者?

作者:陳俊欽


  通常,第一次發作後與多次發作後,家屬的反應會不太一樣。必須要注意的地方也不太一樣。

  第一次發作後,家屬往往過度焦慮,過分熱心,期望患者趕快好起來。有些人會去找偏方,有些人會去嘗試中藥,有些人會借助宗教的力量。

  倘若這些方法可以幫助患者減輕焦慮,那也許還不妨一試,但無論如何,不要犧牲病人的權利來滿足家屬的需要。患者需要的是治療,而不是配合別人來減輕家屬的焦慮。

  相對的,在多次發作之後,家屬往往感覺到疲憊、憤怒,恨不得趕快拋掉這個重擔,一切重新開始。這時候,家屬要避免的就是放棄患者。冷淡對待患者、指責患者、拒絕與患者溝通,這些都是放棄患者的現象。

  所以,首次發作時,家屬要耐得住性子。一切慢慢來,不要急。過猶不及,都不是一種好現象。目前已知道的是:當患者、家屬、與醫護人員三方面都能夠配合時,預後會比較好。

  家屬應該保持下列幾個態度,來幫助患者:

  首先是「無須自責」。思覺失調症不是你造成的,患者絕對不會被你一罵、或是你疏於照顧、更不會因為是你生的,所以才罹患這個疾病。筆者必須再次強調一點:「沒有人真正了解思覺失調症的起因」。既然原因不明,身為家屬,也無需自責。事實上,無謂的自責往往造成家屬的崩潰,成為治療失敗的主因。

  其次是「不要心存僥倖」。思覺失調症是一種重大疾病,不會因為你忽略它、偷偷停藥,或是「趕快恢復患者的正常作息」就痊癒了。倘若你擔心醫師誤診的話,你可以帶患者到不同醫院給不同醫師診斷,但如果確定是思覺失調症,那你就不能掉以輕心。幼稚的想法,魯莽的停藥,也是失敗的一大主因。

  第三個是「謹守自己的本分,不要過度干預」。你不是上帝,你也不能決定患者的未來,患者會不會得這個病,這個病將來會怎樣,通通不是你能決定的。你只能盡你的本分,做好你該做的事(諸如:傾聽患者心聲、注意患者服藥等),如此就好了。不要替患者做過多的事(這會惡化患者的負性症狀),也不要強迫患者做一些超越自己所能的事(這會惡化患者的正性症狀)。

  第四個是「傾聽患者,無須多言」。傾聽患者是一件很難的事情──尤其是聽到傷心處,又不能幫上什麼忙的時候。但筆者要強調一點:「當你傾聽患者心事的時候,即使你一言不發,你已經幫助了患者」。因為患者的心事只要有吐露的對象,他的壓力就會下降,如此,你就算幫助了患者。患者也無法適切表達自己,也許思考散,漫亂七八糟,但你傾聽的效果還是存在的。曾有患者十幾年來,固定去看一位醫師,從開始到結束,都不說什麼話,醫師也不給予什麼建議,只是靜靜地等著。十幾年過後,患者才在筆記中紀錄:這位醫師給了他最大的安慰,讓他有勇氣渡過這些日子──因為他都講不出話,但醫師還是願意等待他開口!相反的,倘若你迫不及待想幫患者解決問題,出了一堆亂七八糟的主意,或是給了一堆連自己都不相信的空言安慰,那你反而害了患者。

  第五個是「理解患者真正的困擾」。患者可能會有各種困擾,包括:愧疚感、挫折感等,但因為疾病的關係,未必能好好表達。此時,家屬應該發揮感同身受的同理心,幫助患者釐清自己的問題。例如:曾有患者不斷抱怨自己頭痛,家屬帶著患者輾轉求醫,就是治療不好,後來才發現:患者事實上是因為自己受疾病的傷害,學習能力下降,但他又不願意承認這點,所以假藉「頭痛」來解釋自己在學習上受挫的事實。倘若家屬不能發現患者真正困擾所在,就會被患者的「表面問題」弄得疲於奔命。

  第六個是「閃開患者的情緒,而不受傷害」。患者因為疾病的困擾,一定會有情緒出現。患者可能發怒、指責你、抗拒醫療,你不必急於安撫患者,你可以暫時先休息一下,等到患者恢復平靜後,再嘗試與患者溝通。不要讓患者的情緒,傷害了你自己。

  第七個是「你不是孤獨的!」。思覺失調症的治療絕對不是靠家屬就能奏效的,醫師、護士、社工師、心理師、職能治療師、家屬支持團體(如心理復健家屬聯合協會、康復之友協會等)、還有你的親戚朋友,都會站在你這邊,一同協助你對抗病魔。相對的,你也不要封閉自己,以為家裡有人罹患本症,心覺羞恥而不敢跟其他人聯繫。你應該善用各種資源,來幫助自己,也幫助罹病的家人。倘若醫護人員不跟你們討論,只會冷冰冰的開藥,或是讓你們感到無所適從的話,你不妨提出來,直接詢問。倘若仍舊得不到任何回應,不必客氣,換醫生!

  第八個是「擁有自己的生活」。這點很多人都會訝異。但確實如此,思覺失調症是慢性的疾病,家屬一定要有打長期抗戰的心理準備。不要讓自己的犧牲感迷昏了頭。曾有一位婦女為了照顧患病的小孩,辭去了工作,忽略了其他的小孩,忽略了先生,忽略了朋友,也忽略了家庭,然後十年過去,她精疲力竭地發現:其他小孩學壞了,先生外遇了,朋友都不再往來了,家裡一團糟,一窮二白,自己的健康也完全耗盡,根本談不上照顧患者。試問:這樣值得嗎?這樣對患者真的比較好嗎?事實上,家屬得時時刻刻反問自己:「我到底是在為病人好呢?還是用犧牲奉獻感來滿足自己呢?」思覺失調症是慢性的疾病,你不能忽略任何東西,包括對於其他家人的關心、對自己的關心。倘若你對自己、對其他人不關心,那你只會搞砸一切,到頭來,倒楣的還是病人與你自己。

  你得擁有自己的生活圈、自己的休閒、自己的人際脈絡、自己抒發情緒的方法,在可能的範圍裡,如常的工作、休息,偶爾去渡個假。只有家屬能站往腳步,患者才可能跟著站穩腳步。

  

  最後,在心理深處,你得知道:你跟患者誰都沒錯,錯的只是生病而已,既然如此,何必討論誰對不起誰?何必懊惱過去?何不一同對抗病魔?



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