作者：張逸華
隨著人口老化、少子化，人口結構也因而起了變化，使擔任照顧者角色的人產生逐年增加的現象；但事實上，當家人、長輩都還健康、生活能力佳的時候，一般人壓根不會想到自己成為照顧者的樣子。
根據111年國發會長照需求推估與衛生福利部長照統計資料，台灣約有83萬名失能、失智與身心障礙者，其中使用長照2.0照顧服務(居家服務/日間照顧/家庭托顧等)約39%、聘僱外籍看護工約25%、住宿式機構約11%、獨居或由家人擔任主要照顧者約25%。
特別對於家人因為意外、疾病的快速惡化等造成失智、失能的家庭中，鮮少是已經預備好才擔負起這個角色。許多狀況都在措手不及中像是滾雪球一樣，一件接著一件發生，像是瞬間的風暴帶著你與落葉旋轉著；才好不容易停了下來，回頭一看，這個家早已因為這從天而降的意外或疾病，變得不再一樣。
經過了緊急的醫療措施後，接下來要面對的就是照顧的議題。誰要照顧?怎麼照顧?照顧後的工作、收入驟減，該怎麼辦?經濟許可下的人會申請外在資源的幫助或進入安養機構。然而因為家庭經濟不佳或因為家人不願意等原因素，必須由自家人照顧時，隨之成為照顧者的人，將有一段非常艱辛的過程。
>>『本來在台日兩邊飛來飛去做小生意的小帆，因為疫情暫時回到台灣，某一天母親腰椎覺得麻疼，下半身變得不能移動，被送去醫院後，被發現肺腺癌轉移，又因精神症狀的妄想，不願意讓醫師動手術，就這樣錯失了治療的黃金期，回過神來母親已癱瘓，終日躺床，吃喝拉撒都需要有人協助。在台灣沒有固定上班時間的小帆主動擔起了這個責任，哥哥說自己有工作、怕傷口，只能幫點小忙，漸漸很多事情都需小帆看著候著，時間久了，看著床上整日愁眉苦臉的母親，再看看自己，不知道這樣的日子會過到甚麼時候。』
>>『已經60多歲的阿坤，照顧著快70歲的哥哥。憶起20多歲那年，哥哥突然思覺失調症發病，當時擔任計程車司機工作的他，主動負起較多的陪病回診、陪同復健的工作。隨著時間向前進，即使有兄弟姊妹同住，大家也各自忙自己的，結果仍是阿坤獨自負責持續在退化中的哥哥的三餐和生活起居。阿坤已經放棄跟兄弟姊妹們溝通照顧的事，雖口頭一邊抱怨著照顧的辛苦，仍兩周一次帶哥哥去醫院打針及預備哥哥喜歡吃的三餐』
擔起照顧責任的人，不一定是父母最疼愛的或能力最好的，但總是那個放不下心、不忍看親人受苦而不理、對生命重視的人；即使這樣，照顧過程中仍會經歷滿腹的無奈、憤怒、抱怨與孤獨。
每位照顧者會有不同的照顧歷程，可能經驗到的重要情緒包括:
1. 失落:
特別在照顧初期，會經驗到內在的失落。這個失落是對患病的家人；曾經健康、強壯、充滿元氣的他/她，怎麼突然之間變老了、變遲緩了、變得甚麼都不會了…。只是失落是個很脆弱的情緒，經常會以其他樣貌出現，照顧時感到不耐煩、生氣、覺得累、沮喪等等，都有可能是源於內在深沉的失落。在你心中，這位重要的家人曾經是你所依賴的、感到安全的、受保護的，卻因疾病摧成了虛弱，無法再保護你了。其實，失落的情感也意味著你們之間有很深的牽絆、他/她對你十分重要，也意味著你曾經被愛著、被保護著。
另一方面是對自我的失落。成為照顧者的人常會優先考量患病者的需求，例如食物烹調上先準備他能吃的軟爛食物、半夜累到不行被叫醒也得協助翻身換尿布、有朋友約聚會也一定得先考慮是否有替代照顧者、情緒再不好也無法完全表達出來等等；等照顧了一段時間，照顧者會發現自己的世界也變了，完成夢想的進度得延後、感情生活受影響、與朋友間的多彩生活離自己好遠、身體心理都好疲倦。照顧者在照顧一段時間後，心中經常浮起的疑問是，『這樣的日子要到甚麼時候，好像在黑暗的隧道中看不見盡頭?』在全心照顧另一個人的同時，自己有許多部分、許多關係也捨棄、也失去了，這樣的失落好大、好難受，值得好好悲傷。
2. 孤單:
家人突然失智、失能，對整個家庭帶來巨大的變化，不僅是一個成員生病，而是整個家庭動力都因此改變；為了要因應這變化，有的家庭成員會互相幫忙、出錢出力一起撐起這個重大變化；也有更多是家庭成員會盡量避開，不論是用甚麼理由逃離，最後成了最放不下、走不開的少數獨自擔負著照顧的沉重角色。即使身邊的人對你的遭遇感到很同情或同理，對你來說都像是一個無關痛癢的問候，完全無法安慰到你的心，因為沒有人能真正體會到你的辛苦與內心的種種掙扎。而那些有各種理由而不出現的親人，或偶爾出現就對你的照顧給予建議，在補貼些許的錢後還要你心存感謝，這些種種都讓照顧者覺得更孤單、更疲憊。
經常在聆聽許多照顧者的心聲時，他們都會說出一句共通的話:『無法度!!(台語)』背後藏著深深的無奈。家人生病是不可控，而必須要有一個人挺身而出成為照顧者，一邊說著沒辦法、又願意挺身擔起這責任的就是你，即使選擇了這個位置，心有不甘、必須犧牲很多，但願意選擇承擔而非逃跑的你，仍令我由衷感到敬佩。
3. 無助:
一位照顧了癱瘓母親的年輕人跟我分享，其實當過了一段時間，每天固定要備餐、換藥、換尿布、翻身等作息會漸漸習慣，但最讓他精神痛苦的是母親愁眉不展、沒有求生意志的樣子。另一個同樣照顧癱瘓母親的孩子，在母親唉哼這邊痛、那邊痛時，她就像個小護士，用藥、用按摩、用熱敷，想各種辦法就是希望消除母親的身體不適。然而縱使做了許多努力，還是無法緩減家人身體的疼痛和心理的痛苦時，照顧者會經驗到很深的無助與挫折，所以有時候只能麻痺自己，讓自己不要有太深的感受；有的則會變得愈來愈憂鬱，若沒有方法可以抒發，這樣的無助是會啃嗜人心。
雖同樣為照顧者，因著每個家庭的互動，存在極大差異性，照顧者在過程中也都各自有苦甜，但每個照顧者都值得被好好地被看見與支持，以下幾點分享給照顧者:
1. 照顧者總是那個責任感重、捨不得離開、重視他人甚於自己…的特質，因此總容易專注在滿足患病者的需要，忽略了自己也有需求；不論是營養的攝取、睡眠的品質、腰酸背痛，或是心理上的委曲求全、忽略自己內在很多沉重複雜的感受，還有自我人際上的疏離與改變。當傾注全力去照顧，卻忽略自己的需求，就像沙漏一點一滴地漸漸失去了自己。因此希望您一天能花一些時間，關注自己，專注在自己身上，覺察與體會一下今天身體的感受，有沒有哪裡覺得不舒服、有些痠疼；以及內在的情緒，今天甚麼時刻覺得有些委屈、非常憤怒、感到悲傷等，找信任的管道傾吐、或用書寫、畫畫、音樂等各種方式照顧自己的需求，是非常重要的
2. 接納自己與患者的有限。自己不是全能的，在照顧上一定會有不完全。如果因為自己照顧的限制，造成患者受損，肯定自己已經盡力，不要過度自責。也接納患者的病程，特別是到了失智、失能的地步，通常都是不可逆，且病程是一直在往前進行的。不要將持續的退化或失能歸咎在自己的身上，對於患病者之後的病程若能先有認知與預期，也較能接納，不會有太多的沮喪或失望。
3. 願意接受外界的協助。政府的長照2.0或家庭照顧者協會，各縣市心理衛生中心都有提供失智、失能、精神疾患等等相應的服務，經常見的就是因為患者不願意，照顧者就一肩扛起，但在身心俱疲的狀況下，經常是雙方掉入無盡的深淵。願意打開家門，試試看讓社會資源進入，放下自己照顧的高標準，將愛與勞務暫時的分開，給予受過訓練的照服員信任，也讓自己有些喘息的機會。
4. 透過相關的課程，來重新恢復自己，也拓展一些與自己經歷相似的關係，例如臉書中的照顧者粉絲團、家庭照顧總會舉辦的照顧者活動、各地的心理諮商服務獲得賦能與療癒。
最初上傳時間：2023-12-01
最後更改時間：2023-12-01
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